BISOGNO DI FARMACI

Anita é una ragazza di 6 anni, ha la sindrome di west come mio figlio Manuel. Anita vive in Perú, suo padre non ha lavoro stabile, non puó comprare tuti i farmaci che ha bisogno. Lei ha ancora 5 crisi all giorno. Ogni giorni dovrebbe prendere il farmaco seguente: acido valproico, Clobazam, Lamotrigina, Vitamina B6, ora il neurologo ha prescritto un nuovo farmaco: KEPPRA (Levetiracetam) in compresse x 500 mg., dove vivono in Perú non si ottiene, vi chiediamo per favore se qualcuno é questo farmaco: Keppra, non importa quanto, (o l'altro dei farmaci elencati) lasciarmi un messaggio qui or mia mail: aly_@fibertel.com.ar e io dare tutte le informazioni in modo da poter inviare. Anita ha bisogno del nostro aiuto. Grazie!!!

Foto della vacanze

Sono qui, FELICE ANNO NUOVO

Io prima voglio augurare a tutti un felice anno nuovo!!!!

Io non scrivo molto su questo blog perche non ho conosciuto molti genitori italiani che hanno bambini con Sindrome di West. Manu, grazie a Dio va bene, siamo tornati della vacanze, lascio un video di come gli piace la piscina e un altro video con le foto delle vacanze.

Comunicazione da gesti

Con la psicologa educativa che viene a casa nostra Manuel ha imparato a fare due gesti: uno significa "finire" (il gesto con sua mano lo fa sulla gamba o sul tavolo) lo usa per finire di mangiare, giocare o qualcose che vuole finire. L'altro gesto significa " io voglio" per indicare che vuole qualcosa.

Nostalgia

Alimentazione

Manuel e' l'apprendimento por l'alimentazione per si solo!!!

Spazzolare i denti

Manuel é imparare a spazzolare i denti da solo!!!!

Compleanno di Manuel

Il 2 di marzo sono stato il compleanno di Manuel: 5 anni. Abbiamo fatto una festa per potrebbe condividire con i suoi amici dalla scuola, un bel modo di dire addio a suoi amici e anche a suoi genitori, con i quali condividiamo molte cose. E 'stato molto bello, molto speciale. Che gioia quando abbiamo cantato il "felice compleanno" con la torta.

Scuola Terapeutica

Manu ha iniziato nel mese di febbraio nella scuola terapeutica. Sta facendo l'adattamento, non é facile per lui a cambiare le scuole, é tutto nuovo, (il tempo totale a scuola sono 3 ore al giorno). Nello stesso luogo riceve terapie: kinesiología, logopedia e terapia occupazionale. (e svolge anche: matronatación e musicoterapia má in altri posti). Riceve anche altra terapie per 3 volte a settimana (6 ore a settimana): la terapie cognitivo comportamentale da una psicologa educativa (in nostra casa). Lui é molto stimolo con tutte le terapie che fa. Ho notato molti progressi, impara molto rápido tutto quello che vi insegnano, é un campione!!!

Matronatación

Manuel é solo di imparare a nuotare.

Foto della vacanze 2008

Vacanze 2008

A Manuel piace molto essere in piscina, ama essere indipendente in acqua. Godiamo di vacanza in famiglia

Chiudere un ciclo

Nel Dicembre 2008 é stato l'evento di chiusura dell'anno scolastico. Manuel ha dovuto lasciare la scuola dopo 2 anni molto felice. Deve andare in un posto che sará piú vantaggioso per lui: una scuola terapeutica, dove tutti i ragazzi sono speciali. La veritá e che io sono molto sentimentale, é difficile accettare che lui deve cambiare di scuola, ho pianto molto prima e dopo l'evento. Manuel era il portadore di la bandiera. La sua insegnante ha tenuto un discorso: che Manuel ha stato molto importante per la scuola, che hanno imparato molto di lui, ed a conoscere sulla malattia, é stato molto emozionante e poi le hanno dato una medaglia laureati!!!

Torna a scuola

Quando Manuel é di 4 anni (marzo di 2008) inizia altro anno di scuola, con lo stesso compañeritos che hanno 3 anni. He cambiato di insegnanti, ma si é adattato molto bene. Amava andare a scuola, é stato molto felice. Ha imparato molte cose, ho imparato a interagire con gli altri bambini, amava giocare in giardino. Il saldo, dopo 2 anni di scuola é molto positivo, l'obiettivo é statto raggiunto: l'integrazione e socializzazione. A mettá di anni Manuel ha avuto una valutazione da una psicologa eduativo per sapere quale tipo si stabilimento dovrebbe entrare nel 2009: é stato deciso che deve frequentare un centro terapeútico educativo, un luogo dove tutti sono i professionisti e dove anche recivire tutte le terapie (che primo lui é fatto in vari stabilimenti); cosí, abbiamo cominciato a trovare il posto giusto. Qui alcune foto del secondo anno di scuola.

Suonare il pianoforte a casa

Parlando al teléfono con il suo papá

Foto Vacanze 2007

Musicoterapia

Quando aveva 3 anni e mezzo ha iniziato altra terapia: Musicoterapia. A lui gli piace molto la música e che gli altri le canteno canzoni. é cominciato a dire nuovi suoni.

Altre foto nella scuola

L'ammissione ad una scuola

Quando Manuel aveva 3 anni (Marzo di 2007) é entrato in una scuola, asistito per una master integratore. Per essere piú equamente, con i ragazzi che avevano 2 anni. Non é stato facile trovare una scuola per accogliere i bambini con l'integrazione; ma abbiamo travoto il posto giusto. Tutto il personale sono molto interessati a conoscere la sua malattia e lo hanno aiutato moltisimo: la direttore, le insegnanti e bambini. Tutte le hanno dato molto amore, comprensione e pazienzia. Manuel per la mattina ha ricevuto le terapia e nel pomeriggio e andato a scuola. I suoi progressi sono molto. Lui era molto felice in tale escuola. Le foto sono a casa con mamma e papá il primo giorno di scuola.

Foto Vacanze 2006

Piú terapie

Quando aveva 2 anni e 9 mesi ha iniziato altra terapie: Terapia Occupazionale 2 volte a settimana. Anche sono parlato con la sua neurologista e mi ha detto che Manuel é in grado di frequentare una scuola comune assistito da una integratora, in modo che possa essere con gli altri bambini della stessa etá. Cosi ho iniziato a cercare un posto per il prossimo anno.

Foto con il nostro cane "Kaiser"

Miracolo, sono in piedi

Quando aveva 2 anni é stato un "miracolo", é stato in piedi per la prima volta. Come la sua condizione neurológica é grave, la sua neurologista pensavo che davvero non potese andare a piedi mai (mi lo ha detto dopo di vederlo caminare). Noi si sapeva cosa aspettarsi, ma abbiamo molta fiducia che potese raggiungere. Poco a poco é iniziato ha camminare, percorso sostenibile degli arredi e delle pareti.

Dopo la diagnosi, terapie

Quando abbiamo saputo che nostro figlio aveva la sindrome di West non capivo niente, non sapeva nulla della malattia, i trattamenti che hanno, como fare per aiutare, ci si aspettaba. Manuel ha un ritardo di maturitá globali, anche una hemiparesia che colpisce la parte superiore e inferiore a sinistra, che é costata di utilizare la mano sinistra, che fa tutto con il diritto.

Poi si sa la diagnosi, ha iniziato a svolgere le terapie: kinesiología e Logopedia discorso 2 volte a settimana. Quando aveva 8 mesi abbiamo iniziato a fare matronatación, che piace moltísimo ed é molto vantaggioso. In un primo momento non notato molto i progressi. Essere molto paziente, i tempi di attesa sono lunghe. E soprattutto dobbiamo dare tanto amore ai nostri figli, che sanno che non solo soli.